Vernissage de l'exposition "Rar Momenter an der Natur"

Vernissage de l'exposition "Rar Momenter an der Natur"
Esch/Alzette
Mercredi 14 octobre 2015

Seul parmi des milliers. Voilà l’impression partagée par de nombreuses personnes atteintes d’une maladie rare. Dans l’Union européenne, une maladie est considérée comme rare lorsqu’elle touche moins de cinq personnes sur 10 000. 80 % d’entre elles environ sont d’origine génétique et elles ne bénéficient souvent pas d’un traitement efficace. Pourtant, ces maladies ne sont pas si rares et elles touchent environ 7 % de la population. Les personnes concernées ont surtout un point commun : la recherche longue et souvent désespérée d’une certitude, le chemin difficile jusqu’au diagnostic, qui libère souvent, mais isole aussi parfois. De nouveaux obstacles surgissent, car trouver un médecin spécialisé et un traitement adapté s’apparente souvent à un véritable parcours du combattant.

C’est dans l’objectif d’aider les personnes atteintes de maladies neuromusculaires et leurs familles que des personnes concernées ont fondé l’ALAN en 1998. Depuis 2005, l’association s’engage aussi pour les personnes atteintes de maladies rares. Son principal objectif est d’améliorer la qualité de vie des personnes touchées. L’ALAN gère aujourd’hui un centre de consultation sociothérapeutique pour les maladies rares qui offre à ces personnes une aide administrative, sociale et psychologique.

Expliquer, sensibiliser et faire bouger

L’ ALAN s’emploie par ailleurs depuis des années à sensibiliser le grand public et le secteur de la santé. Dans ce contexte, le calendrier de l’ALAN, traditionnellement conçu par les membres de l’association pour informer et sensibiliser la population au sujet des maladies rares, sort pour la 16e fois déjà. Ce dernier met moins l’accent sur des maladies spécifiques que sur l’être humain en tant que tel, avec ses émotions, ses réflexions et ses envies. « Dans une démarche de responsabilisation des patients, nous intégrons depuis 2010 des personnes touchées par une maladie rare dans notre projet. C’est notre membre Éric Heimermann, lui-même photographe amateur, qui a eu l’idée du sujet de cette année, qui a été aussitôt très bien accueillie par nos participants. Chacun sait ce que c’est que de vivre avec une maladie grave. Mais chacun sait aussi à quel point il est agréable de recharger ses batteries au cœur de la nature, d’y trouver la quiétude ou simplement de déconnecter. J’aimerais en profiter pour remercier une nouvelle fois du fond du cœur toutes les personnes qui ont participé au projet », explique Shirley Feider, présidente de l’ALAN.

Étant donné que toutes les photos ne peuvent pas être publiées dans le calendrier par manque de place, l’ALAN a décidé d’organiser une exposition avec le soutien du Centre Hospitalier Emile Mayrisch à Esch-sur-Alzette. « Nous sommes ravis d’accueillir l’ALAN dans nos locaux cette année. En notre qualité de “Spidol vun de Leit fir d’Leit”, il est important pour nous non seulement d’offrir à nos patients les meilleurs soins possibles, mais aussi de sensibiliser le grand public. Et la route est encore longue à cet égard pour les maladies rares. Nous souhaitons aider l ’ALAN à la parcourir », souligne pour sa part Dr Michel Nathan, directeur général du CHEM.

 La ministre de la Santé a souligné à son tour l’importance de la médecine personnalisée pour les personnes atteintes d’une maladie rare.“ Souvent les maladies rares engendrent une problématique spécifique. Les diagnostics, traitements et le soutient social sont recherchés, adaptés ou mis en place de manière individuelle. Tout progrès en médecine personnalisée est un progrès pour les maladies rares,“ soulignait la ministre en accentuant les deux congrès qui se sont tenus en juillet au Luxembourg et en octobre à Lisbonne (European Reference Network Lisbon). „C’est un exemple de la coopération transfrontalière entre des associations de patients, des experts et des centres spécialisés. Eux tous, dont l’ALAN, ont fait un excellent travail et constituent indubitablement le moteur de ce projet qui sera au bénéfice de tous les patients en Europe,“ a indiqué la ministre.

Des clichés pleins de vie

 « Si nous pouvions voler, nous irions partout », écrit une personne au sujet de sa photo, un papillon vert clair posé sur une fleur. Un autre membre de l’ALAN écrit que la nature a un effet apaisant sur lui. Et c’est bien vrai : les photos ne dégagent pas seulement une esthétique naturelle, mais aussi une profonde sérénité. Le sujet n’est pas relégué au second plan, au contraire : les photos content la vie avec la maladie, l’espoir, les éclaircies et les épaules sur lesquelles on s’appuie dans les moments difficiles. Elles parlent de souvenirs, de la vie, du bonheur, de la liberté, de la victoire. Mais surtout des personnes elles-mêmes.

Info : Plus d’informations sur www.alan.lu. L’exposition sera montrée jusqu’à la fin de l’année. Le calendrier peut être commandé via le site web pour 12 €.

 

 

 

 

 

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